Mães atípicas relatam rotina de luta, falta de apoio e resiliência

Alessandra Sobreiro, Marcela Sechinato e Tamiris Mandaio são mães de filhos com Transtorno do Espectro Autista (TEA), condição que atinge cerca de 2,4 milhões de brasileiros, segundo o mais recente Censo do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística). Para O IMPACTO, elas relataram os desafios diários do diagnóstico, a dificuldade de acesso a tratamentos, o preconceito enfrentado dentro e fora de casa, e a importância do acolhimento entre mães.

Alessandra, professora, mãe de Gabriel, de 11 anos, contou que começou a desconfiar da condição quando o filho tinha sete meses. O diagnóstico só veio quando ele tinha um ano e três meses, mas o caminho não foi fácil. O primeiro pediatra afirmou que ele era apenas hiperativo. “Eu precisei ir a vários médicos até encontrar um que me encaminhasse. Naquela época, há onze anos, não se falava de autismo como hoje. A primeira coisa que eu assisti foi uma série do Drauzio Varella no Fantástico. Foi ali que eu comecei a entender”.

Gabriel é não verbal. Ele não fala, mas se comunica por meio de um tablet com comunicação alternativa. O tratamento é feito por profissionais que vêm de Campinas, por decisão judicial contra o plano de saúde. Mas Alessandra também se especializou. Pedagoga de formação, fez pós-graduação em autismo, em Análise do Comportamento Aplicada (ABA), em psicopedagogia e mais de quinze cursos livres. “Eu estudo para ajudar meu filho e meus alunos. Na minha sala de aula, tem três autistas laudos. Não existe sala de aula sem autista hoje. Muitos ainda não sabem que são”.

Inclusive, Alessandra escreveu um livro ilustrado chamado “Gabriel fala com o coração”, que conta a história do filho e sua comunicação alternativa. Ela pretende usar o material em sala de aula para ajudar professores e alunos a compreenderem crianças não verbais. “Eu quero que as crianças entendam que não é só pela voz que a gente se comunica”, diz.

Até porque, o preconceito, segundo ela, é uma constante. Ela conta que Gabriel nunca é convidado para festas de aniversário de colegas. “Só uma vez, e a família pediu que eu e meu marido ficássemos. As crianças abaixaram o volume da música, pegaram os brinquedos que ele gostava. Foi lindo. Mas isso não acontece sempre”.

Sobre o Dia das Mães, Alessandra afirma: “Antes, eu não recebia abraço nem beijo. Hoje, meu filho compreende mais as coisas. Ser mãe atípica me mudou completamente. Eu fui aquela mãe que julgava. Hoje, luto para que aceitem nossos filhos”.

Tamiris é neuropsicopedagoga e mãe de três filhos. O caçula, Rafael, tem três anos e meio. O diagnóstico veio tardiamente, aos três anos, embora ela já desconfiasse desde os primeiros meses. “Levei em pediatra, fono do posto de saúde, e eles não viam o autismo. Eu estava me sentindo numa luta sozinha. O que mais pesou foi o instinto materno”, relata.

Rafael é nível dois de suporte, mas não faz nenhuma terapia por falta de acesso. “Ele tem grandes chances de ser nível um se fizer terapia, e nível três se não fizer. O único suporte terapêutico que ele tem sou eu. O desespero junto com o amor é o que faz as coisas andarem”, afirma.

Ela conta que a rotina é exaustiva. “Mãe atípica comemora as pequenas conquistas que uma mãe típica não comemora. Um simples ‘bom dia, mãe’, que para o Rafael não existe, já seria uma vitória imensa. Cada degrau que ele sobe não é um degrau, é a escada inteira”.

A chegada de Rafael transformou sua vida profissional. “Antes, eu não tinha vontade nenhuma de trabalhar com crianças autistas. Hoje, é o meu foco. Eu quero que alguém trate o meu filho do mesmo jeito que eu vou tratar o filho dos outros. Eu tenho muito medo do amanhã. Eu não vou estar aqui para sempre. Por isso eu quero qualidade de vida para ele”.

Após a chegada de Rafael, Tamiris se mudou para um sítio, comprou um cavalo e está construindo uma pequena sala sensorial para atender outras crianças voluntariamente.

Sobre o Dia das Mães, define em uma palavra: “resiliência”. “Antes de ter o Rafael, eu não tinha medo de morrer. Hoje, o meu maior medo é morrer. Porque o amanhã não é um caminho planejado. É um mistério”.

Tamiris relatou que encontrar um grupo de mães atípicas em Mogi Mirim foi fundamental para ela. “Eu fui atrás no Instagram, pesquisei. Encontrei a Marcela, ela me acolheu. Ali, eu me senti amparada. Troco informações, peço orientação. É uma referência que não tenho do poder público”.

Marcela, a quem Tamiris se refere, é Marcela Sechinato, nome mais conhecido do grupo Frente Autista de Mogi Mirim (anteriormente chamado Mães de Autistas sem Apoio), mãe de Rodrigo, 20 anos, e Lara, 5 anos. Rodrigo foi diagnosticado entre seis e sete anos de idade, numa época em que “ninguém falava de autismo”. Segundo Marcela, faltou informação e ela própria se culpou como mãe por não conhecer na época a necessidade de intervenção precoce.

Rodrigo sempre foi verbal, concluiu o ensino médio e chegou a trabalhar recentemente por oito meses em uma empresa, até que precisou sair, por motivos de saúde. Hoje vive mais recluso, tomando medicação controlada. “Ele sabe que é diferente, sofre”, resume a mãe. “Isso dói nele. E dói em mim”.

Já Lara foi diagnosticada aos dois anos e meio, nível dois de suporte. Com intervenção terapêutica intensiva (por plano de saúde), hoje é nível um. “Ela era não verbal, usava fralda, não tinha coordenação para pedalar. Agora ela fala, está desfraldada, corre e pedala. Por causa da intervenção precoce. Se eu tivesse esperado o SUS, ela nunca teria sido chamada. Até hoje, nunca fui chamada para fonoaudióloga na UBS”.

Marcela também relata que sofreu preconceito. “Dentro da minha própria casa, meu ex-marido não aceitava. Ele falava que era birra. Eu me separei por conta disso. Minha família parou de me convidar para os almoços de domingo porque ‘o menino da Marcela é atentado’. Na escola, Rodrigo nunca foi convidado para festas. Ele cresceu praticamente sem amigos”.

E foi na busca por atendimento que o grupo de mães atípicas surgiu, há cerca de três anos, a partir de uma publicação de Marcela pedindo indicação de neuropediatra. “Um conhecido me apresentou uma outra mãe. Nesse mesmo dia, a gente montou o grupo. Hoje somos cerca de noventa mães. As mães me chamam no privado, me ligam de madrugada. Já atendi mãe com ideação suicida. Muitas dependem de medicação para dormir”, conta. O grupo cobra por ações do Poder Público, participa de audiências, acompanha sessões na Câmara Municipal e luta por demandas no orçamento.

Hoje, Marcela vê o Dia das Mães como “força, coragem e persistência”. “Cada vez que olho para eles, percebo que não vieram em vão. A maternidade atípica me fez enxergar que eu posso encontrar o meu lugar no mundo ajudando outras pessoas”.